达因药业:做健康公益“实干家”,持续为罕见病儿童送去希望

时间:2024-04-01来源:华特达因 作者:admin 点击: 136次

    在广阔无垠的生命之海中,每一个生命都是独一无二的。然而,有些孩子从一出生就背负着与众不同的命运,比如月亮的孩子(白化病)、铜娃娃(肝豆状核变性)、瓷娃娃(成骨不全症/脆骨病)、睡美人(克莱恩-莱文综合征)等等,这些患罕见病的孩子仿佛离我们很远,却又真实地生活在我们身边。据统计,我国每年新出生罕见病患儿超过20万,这提醒我们:罕见病并不罕见。

    作为国内儿童制药领军企业,达因药业多年来坚持“量身定制儿童药物”研发理念,持续深入布局儿童健康产业,也时刻关注着罕见病患儿的健康和成长,并积极伸出援手,为罕见病患儿提供及时的帮助与支持。

    达因药业不仅积极研发、生产儿童常见病、多发病的专用药物,也在致力于儿童罕见病药物的研发和生产,为罕见病患儿提供及时有效的治疗帮助。2021年,在了解到罕见病肝豆状核变性患儿(铜娃娃)面临“药荒”后,不仅火速复产“铜娃娃”特效药“二巯丁二酸胶囊”,更是以成本价保证药品供应,并持续进行公益赠药,只为让更多“铜娃娃”能得到长期、有效的治疗。尽己所能,让责任与爱不断延续,是达因药业为铜娃娃们点亮的星火,也展现了儿药领军企业躬行践履的担当。

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    持续性公益投入,让罕见病“罕而不孤”

    据《2016罕见病群体生存状况调研报告》,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍。

    肝豆状核变性是一种罕见的常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。因为患者排铜功能障碍,导致铜在体内沉积,极易引起肝脏功能和脑部损伤,所以患者都需要终身服药。更不幸的是,因为具有遗传性,不少家庭会出现两三位患者,仅日常用药就成为一个家庭不小的负担。患者多在儿童和青少年期发病,但如果尽早进行有效的治疗控制,患者可以和正常人一样的工作、学习和生活,而二巯丁二酸就是治疗此病的特效药。

    值得注意的是,受原料断供、需求量低、高成本薄利等客观因素影响,铜娃娃治疗药物的储备量十分有限,不仅拥有生产批文的药企极少,还经常面临药企停产、断供的风险。达因药业总裁杨杰透露,在了解到铜娃娃患儿无药可用时,达因药业连夜召开会议,组织研发和生产人员开展技术攻关,推动二巯丁二酸胶囊复产,决定以成本价将药品持续供应给患者,并为困难家庭的患儿免费赠送二巯丁二酸胶囊,减轻他们的家庭负担。

    对于公益,达因药业总裁杨杰曾表示:“爱心守护困境儿童,需社会各界形成公益合力”。站在达因药业的角度,儿童药企的使命不只是埋头苦攻研发,为孩子们生产专用的、优质的药物,还要看到需要帮助的儿童家庭,通过公益的形式把爱投射进更多儿童的世界。公益需要「可持续」与「有价值」。为此,达因药业不仅建成了“达因希望小学”,十多年来,坚持参与“1200我要上学”等公益活动,并先后为山东寿光文氏兄弟、北京东方博爱儿童福利院、北京太阳村、山东菏泽五胞胎、湖南益阳小太阳幼儿园、山东泰安五胞胎等需要帮助的儿童群体提供帮助,为孩子们送去药品、营养包和生活资金,用公益力量为困境儿童带去美好的改变。

    另一边,达因药业还坚持开展“身高管理义诊进社区”“儿童安全用药科普社区行”等公益活动,并汇聚行业力量,推广儿童慢性肾脏病双重筛查策略等,和各界各尽所能,投身公益事业,为更多儿童的健康护航。

    能够给予孩子持续关怀的公益,才是真正有温度的公益。捐赠活动上,杨杰在发言中郑重承诺:“达因药业还将持续研发生产罕见病领域儿童专用药物,作为‘拾光者’关注罕见病儿童,分担他们的孤单、困境、艰难。”达因药业通过数十年如一日的爱心传递,打造可持续化公益,正是一个企业不忘公益初心,履行社会担当的体现。



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